El miedo

Es difícil expresar lo que uno siente en el momento que le comunican que padece esclerosis múltiple. Lo primero que uno se siente es asombrado a la vez que turbado. Sabía de la existencia de esta enfermedad, de hecho yo conocía a gente allegada que la padecía pero una cosa es conocer a alguien que la tenga y otra muy distinta es ser el protagonista de la película, es cuando te das cuenta de que has oído campanas pero no tienes ni pajolera idea de en qué consiste.

El médico empieza a explicarte pormenorizadamente el funcionamiento de la enfermedad
 – Es una enfermedad autoinmune, nuestro cuerpo nos ataca a través de nuestras propias defensas, los leucocitos y nos producen una serie de desperfectos en nuestra cabeza.
 – ¿Qué tipo de desperfectos?
 – Bueno, los que tú mencionaste cuando viniste porque te encontrabas mal. Falta de equilibrio, mareos, incontinencia, pérdida de visión, etc….
 – ¿Tiene curación?
 – No, pero no te preocupes porque es una enfermedad que no acorta la vida.
 – Y entonces, ¿en dónde está el problema?
 – En las consecuencias que conlleva.


No sé qué era más preocupante si el hecho de que te fuera diciendo las cosas con cuenta gotas o la cara que tenía mientras que intentaba explicarse, parecía que con la mirada te estaba diciendo, «no te queda nada chaval» Después de un rato de acosarle verbalmente con una catarata de preguntas se decidió por hablarme clara y crudamente de lo que me pasaría en un futuro
 – La realidad es que poco a poco tus funciones motrices se irán deteriorando y te verás abocado a las muletas y seguramente a una silla de ruedas. Es una enfermedad que nunca se sabe por dónde va a salir, te puede afectar a las piernas, al habla, a la vista, cada persona es un mundo y no se sabe muy bien cómo va a evolucionar.
 – ¿Me está diciendo que me puedo quedar ciego?
 – Bueno, no dramaticemos ni saquemos conclusiones precipitadas. Hace diez años no sabíamos nada de esta enfermedad pero cada día se está investigando más y en estos momentos contamos con una serie de medicamentos que están dando muy buenos resultados a la hora de ralentizar la evolución de la enfermedad.


A la media hora de conversación es cuando la turbación inicial se convierte en preocupación real y ésta a su vez y según van pasando los minutos, qué digo minutos, segundos, deriva en ansiedad, angustia, cobardía, conmoción para acabar en una palabra que engloba a todas las citadas anteriormente, miedo, mucho miedo.

La pregunta que uno se hace cuando te ves invadido por esa terrible sensación que te paraliza por completo sin saber cuándo vas a poder reaccionar es muy simple, ¿por qué se produce? El miedo es una reacción humana a lo desconocido, a lo que no podemos
controlar, a lo inédito o a lo que nunca nos hemos tenido que enfrentar, se escapa de nuestros conocimientos y nos vemos incapaces de gestionar el presente por nosotros mismos.

Llegado este punto lo primero que necesitamos es el cariño de nuestros seres queridos para poder paliar la indefensión que invade nuestro cuerpo. Es lo mismo que cuando somos niños y nos perdemos en la calle o en un parque, lloramos de miedo porque hemos perdido de vista a nuestra madre que es la persona que nos proporciona toda la protección que necesitamos para sentirnos seguros.
Y volvemos a nuestra infancia, de diferente forma pero al fin y a la postre nos reseteamos y volvemos a recuperar nuestros instintos más básicos, «la protección afectiva». Las personas que te quieren se vuelcan en proporcionarte el manto de cariño necesario para que no te sientas desamparado, pero al igual que tú, desconocen las acciones a desarrollar para afrontar la realidad que se te avecina.

Aquí es cuando entra la figura del médico. Por cultura y tradición él es el encargado de tomar las riendas de tu vida, el que te va a indicar lo que tienes que hacer para curarte o en nuestro caso (una enfermedad que no se le conoce curación) intentar paliar los efectos negativos a los que nos vamos a ver sometidos. El problema es que tenemos una enfermedad de ámbito neurológico y en este campo la medicina anda un poco perdida. Los médicos hacen lo que pueden con los medios que tienen, pero dichos medios no son los suficientes, se necesita más investigación, lo que conlleva más dinero y nuestra enfermedad, por el momento, no es lo suficiente «popular» en cómputo global para destinar los medios que requiere. En resumen, para ir al grano, para las farmacéuticas es más rentable el cáncer o el sida que no unos escleróticos, que, de momento, no hacen demasiado ruido.

Dicho de forma más cruda, no hay suficientes enfermos de esclerosis como para rentabilizar el desembolso a invertir, no a corto plazo. «Pura rentabilidad económica». Y aquí nos paramos, hacemos una pausa, respiramos profundamente y analizamos que es lo que tenemos y con que contamos…. Y vuelta a empezar.

En mi anterior post hablaba de la teoría del vaso medio lleno o medio vacío y vamos a seguir viendo la vida desde el optimismo, por ello y definitivamente voy a llenar el vaso, hasta que haga charco. Dicta un refrán castellano que «no hay mal que por bien no venga» y que sabio es el refranero español.

Lo mejor que me ha pasado desde que me diagnosticaron mi enfermedad es darme cuenta de la cantidad de gente que me quiere, familiares, amigos, compañeros, en fin, no tengo sitio para enumerarlos a todos, pero lo que es cierto, es que durante estos últimos nueve años me he sentido más querido que nunca y creo que no sería justo si no hiciera una mención especial a la persona que más me ha sufrido durante estos años, mi mujer. Tengo que reconocer que durante los últimos años he pasado por momentos complicados y, por ende, mi carácter se ha visto afectado por lo que te tengo que dar las gracias por la paciencia que ha atesorado y por la empatía que ha demostrado.

Y por supuesto a mis padres que han demostrado lo que son, muy buenos padres, y a mis hijos, Paula y Rodrigo que no son dos hijos, son dos tesoros. Muchísimas gracias a los cuatro por estar siempre ahí, “como siempre, como ayer”. Os quiero mucho.

En el próximo post os contaré como se puede compaginar el miedo y la incertidumbre con lo efectivo y a su vez práctico.

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